Adolescentes e doenças reumáticas, Senhor: "Voltar à escola ajuda a controlar a doença."

O início de cada novo ano letivo marca uma transição crucial na vida de todos os alunos, que percebem que cresceram. Símbolo de renovação e reorganização, a volta às aulas também pode ser uma oportunidade para milhares de jovens com doenças reumáticas pediátricas repensarem seu manejo e navegarem pela transição da reumatologia pediátrica para a medicina adulta.

"Na Itália, todos os anos, 10.000 menores são diagnosticados com uma doença reumática, como artrite idiopática juvenil, lúpus, doença do tecido conjuntivo ou vasculite", explica Andrea Doria, presidente da Sociedade Italiana de Reumatologia (SIR). "Após o tratamento com um pediatra, chegará o momento em que as crianças mais velhas começarão a consultar um novo médico, um reumatologista adulto, e se tornarão protagonistas de seus próprios cuidados, libertando-se gradualmente da intervenção dos pais. Assim como se preparam para enfrentar os novos desafios escolares e a crescente independência, as crianças que vivem com uma doença reumática enfrentam outro importante 'rito de iniciação': aprender a lidar com uma condição crônica."

Na grande maioria dos casos, as doenças reumatológicas pediátricas persistem por toda a vida adulta do paciente. Isso torna a transição um processo inevitável e altamente delicado que, como enfatizam os especialistas do SIR, não pode ser deixado ao acaso. "Crianças não são adultos em miniatura", enfatiza Roberto Felice Caporali, presidente eleito do SIR. "Elas têm necessidades clínicas e de saúde diferentes, ligadas ao crescimento físico e psicológico. Da mesma forma, os jovens adultos enfrentam novas necessidades, como a contracepção ou a gestão da própria autonomia terapêutica. Por isso, a transição deve ser um processo gradual e estruturado, compartilhado entre o reumatologista pediátrico, o reumatologista adulto, o paciente e sua família. Uma transição desorganizada pode levar a interrupções do tratamento, atrasos no tratamento ou perda de acompanhamento. No entanto, a literatura mostra que uma transição bem organizada reduz as exacerbações e melhora a adesão terapêutica e a qualidade de vida."

A Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR) e a Sociedade Europeia de Reumatologia Pediátrica (PRES), de acordo com um comunicado de imprensa do SIR, elaboraram algumas recomendações sobre o assunto: 1. A transição deve envolver uma série de reuniões, não um único evento, durante o qual estejam presentes os dois especialistas que se revezarão no atendimento ao paciente; 2. É necessário um documento de transição, resumindo o histórico médico e terapêutico da criança; 3. O processo deve começar por volta dos 16 anos e terminar quando o jovem estiver pronto, geralmente entre os 18 e os 20 anos; 4. A autonomia do paciente no manejo da doença deve ser incentivada (conhecimento de medicamentos, gerenciamento de consultas), enquanto o envolvimento dos pais deve diminuir gradualmente; 5. Sempre que possível, um coordenador de transição ou gerente de enfermagem deve ser nomeado para acompanhar o processo.

"Em suma, não basta simplesmente transferir um paciente de uma agenda para outra", esclarece Caporali. "A transição não deve ser traumática, mas sim um processo que garanta a continuidade do cuidado, a confiança e a autonomia do paciente, além de apoiar os pais nessa mudança. É o reumatologista pediátrico quem decide quando iniciar o processo, o que certamente será facilitado se a doença estiver bem controlada e em remissão. O reumatologista adulto, por sua vez, deve ser cauteloso ao abordar um paciente que não foi diagnosticado recentemente, mas que já possui um histórico de doença e tratamento que precisa ser levado em consideração."

"É crucial", conclui o especialista, "que o jovem veja os dois profissionais trabalhando juntos durante as reuniões de transição. Ele terá que começar a frequentar uma nova unidade e interagir com novas pessoas. Isso pode gerar desconforto, medo e insegurança. Se o paciente for apresentado ao novo ambiente pelo pediatra que o acompanha desde o início, tudo será mais 'indolor'. E quando a reumatologia pediátrica e adulta estão distantes, as ferramentas digitais podem ajudar. Graças à teleconsulta, é mais fácil ter todos os médicos necessários participando da reunião."